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| ISO 690 | Gunten, A., V., Kohler, M., Gold, G., Les proches des personnes souffrant d’une démence, Rev Med Suisse, 2008/153 (Vol.4), p. 988–993. DOI: 10.53738/REVMED.2008.4.153.0988 URL: https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2008/revue-medicale-suisse-153/les-proches-des-personnes-souffrant-d-une-demence |
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| MLA | Gunten, A., V., et al. Les proches des personnes souffrant d’une démence, Rev Med Suisse, Vol. 4, no. 153, 2008, pp. 988–993. |
| APA | Gunten, A., V., Kohler, M., Gold, G. (2008), Les proches des personnes souffrant d’une démence, Rev Med Suisse, 4, no. 153, 988–993. https://doi.org/10.53738/REVMED.2008.4.153.0988 |
| NLM | Gunten, A., V., et al.Les proches des personnes souffrant d’une démence. Rev Med Suisse. 2008; 4 (153): 988–993. |
| DOI | https://doi.org/10.53738/REVMED.2008.4.153.0988 |
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Articles thématiques : psychogériatrie
16 avril 2008
Les proches des personnes souffrant d’une démence
DOI: 10.53738/REVMED.2008.4.153.0988
Caring for the caregiver
Dementing disorders usually evolve over several years and alter cognitive performances, behavior and social abilities. Progressively, the patients lose their independence. Families will play a key role for the demented patient and have to adapt to the evolution of his or her needs. They will have to watch over, guide and help the demented proxy.
The families’ invaluable contribution and the numerous difficulties they encounter while they care for their demented proxy are insufficiently recognized. The deleterious consequences on the carers are currently better known than the determinants of these consequences.
Families often need information, counselling and psychological support. Psycho-educational programs represent one of the possible strategies to help families and carers of patients with dementia.
Résumé
Les syndromes démentiels évoluent sur plusieurs années et touchent la personne dans sa globalité, altérant ses fonctions cognitives, son comportement et ses capacités relationnelles. Le patient perd peu à peu son indépendance. Les proches vont alors jouer un rôle essentiel auprès de lui et devront s’adapter à l’évolution de ses besoins, assumant progressivement surveillance, guidance et aide concrète.
L’inestimable contribution des familles et les difficultés liées à l’exercice de ce rôle sont encore trop peu reconnues. De nombreuses études décrivent les conséquences négatives de l’aide naturelle. Toutefois les données sont moins riches quant aux déterminants de ces conséquences.
Les proches ont souvent besoin d’information, de conseil et de soutien psychologique. Les programmes psychoéducatifs sont une des possibilités d’aide auprès de l’entourage de patients déments.
Introduction
En Suisse, presque 100 000 personnes souffrent de démence à l’heure actuelle et cette prévalence va augmenter. Vu l’ampleur du phénomène, notre système de santé est contraint de développer et repenser la prise en charge des patients comme celle de leur famille. A l’instar de la démence de la maladie d’Alzheimer (DMA), la majorité des démences sont irréversibles. Les besoins d’aide vont évoluer avec la progression de la maladie et les proches du patient devront affronter les manifestations de la maladie et s’y ajuster. Schématiquement, les symptômes concernent trois registres :
celui des troubles cognitifs ;
celui des répercussions fonctionnelles liées aux atteintes cognitives ;
celui des symptômes comportementaux et psychologiques des démences (SCPD).
Alors que les niveaux cognitif et fonctionnel diminuent au décours de la maladie, l’apparition, la sévérité et l’évolution des SCPD n’est par contre guère prédictible (figure 1).
En effet, les SCPD dépendent en partie des lésions cérébrales mais aussi de facteurs individuels, relationnels et environnementaux. Ils comprennent les troubles affectifs, psychotiques, anxieux et comportementaux, sans compter les altérations progressives de la personnalité. L’ensemble de ces modifications engendre stress et souffrance pour l’entourage, placé de fait dans une position complexe où surveillance, guidance et aide concrète apportée au patient se combinent ou se succèdent au fil du temps.
La prise en compte des proches devrait faire partie intégrante du suivi des patients. Elle n’est toutefois pas aisée à mettre en œuvre. D’abord, l’évaluation des besoins de l’entourage et du fardeau lié au statut d’aidant ne se pratique guère de façon systématique. Ensuite, le praticien doit souvent lutter contre des a priori tenaces ou des représentations erronées induisant des attitudes défensives à l’égard des proches. Finalement, les prestations et services d’aide et de soutien aux familles sont encore peu développés ou insuffisamment utilisés.
Cet article décrit les principaux aspects concernant les proches d’un patient dément, suggère des pistes pour tenir davantage compte de l’entourage et présente succinctement les prestations de type psychoéducatif qui peuvent être dispensées auprès des proches.1
Contribution des proches dans l’accompagnement d’un parent âgé dépendant
Contrairement au mythe tenace de «l’abandon», la plupart des familles veulent s’occuper d’un parent souffrant d’une démence et font d’énormes efforts pour y parvenir.2 La majorité des personnes âgées dépendantes vivent à domicile et sont prises en charge par leurs proches. La famille maintient donc une importance capitale et peut être considérée comme un bien primordial dont bénéficie le patient dément ainsi que la société.3 Le travail des proches aidants s’apparente au soin. Il est constitué de multiples activités comme le soutien direct à la personne (gestion des médicaments, soins d’hygiène, tâches ménagères, transport, surveillance, soutien moral). Moins visibles, sont les activités de médiation et de coordination auprès de la famille et des partenaires du réseau santé. Ce dévouement est accompagné de charges physiques et psychologiques majeures et inhabituelles dans les familles.
Les premières années de la démence sont prises en charge par le réseau primaire uniquement. C’est souvent un aidant principal (épouse, fille, belle-fille), parfois soutenu par les autres membres de la famille, qui s’occupe du patient. Lorsque la démence progresse et que d’autres aidants interviennent, l’accompagnement des déments s’inscrit dans une collaboration tripartite regroupant le patient lui-même, ses proches et les intervenants du secteur médico-social. De la qualité de la communication entre ces instances va dépendre la qualité de la prise en charge. Or, cette collaboration tripartite ne s’improvise pas. Elle soulève de multiples questions d’ordre pratique, éthique et économique, nécessite la codéfinition et le respect des compétences, des besoins, des responsabilités de chacun.
Actuellement, les caractéristiques aussi bien sociodémographiques que motivationnelles des proches investis dans le soin d’un parent dément sont assez bien documentées. Si un profil type de l’aidant principal se dégage (femme, 45-65 ans, épouse, fille ou belle-fille), il ne faut pas perdre de vue la diversité des situations. Les femmes assument souvent le soutien affectif, les soins physiques et les relations avec les professionnels. Il n’est pas rare que les belles-filles s’impliquent davantage que les fils, situations pouvant générer des difficultés en termes de conflit de rôle et de loyauté.
L’aide naturelle, de ponctuelle et limitée, se transforme en «souci permanent pour l’autre». Au parcours du patient, évoluant sur une décennie du début de la maladie au décès, correspond le parcours de son aidant principal et de l’ensemble du groupe familial, chacun étant contraint de coévoluer sous l’effet de la maladie. Les aidants familiaux accomplissent donc un travail difficile, remplissent de nombreuses fonctions. Cette aide a un prix pour eux, c’est ce qu’on appelle le «fardeau» du soignant informel.
Aidants naturels : fardeau et vulnérabilité
Le rôle d’aidant apporte des gratifications (sentiment du devoir accompli, expression de l’amour et du lien d’attachement, occasion de «donner en retour» après avoir reçu du parent âgé) mais comporte aussi des risques non négligeables. Les conséquences délétères de l’aide éprouvée comme un fardeau sont aussi bien physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales ou financières. Habituellement, on distingue le fardeau objectif (ce que l’aidant fait : tâches concrètes et instrumentales) du fardeau subjectif (comment l’aidant perçoit-il et vit-il la situation ?), que l’échelle de Zarit4 permet d’évaluer. L’expérience de l’aide peut aboutir à d’authentiques pathologies psychiatriques5 soit qu’elle révèle ou précipite une pathologie latente, soit qu’elle en constitue le facteur causal. Ainsi, la démence ne fait pas une victime, mais deux : le patient lui-même et sa famille.
Quels sont les facteurs associés à la vulnérabilité de l’aidant ? On sait que la charge éprouvée n’est pas directement liée au stade de la maladie. Les déficits cognitifs et fonctionnels influenceraient peu le sentiment de fardeau du soignant, contrairement aux SCPD.5,6 L’influence des variables démographiques et socioprofessionnelles a également été soulignée. Plus rares sont les enquêtes centrées sur les caractéristiques propres au soignant informel. On sait toutefois que les ressources personnelles (éducation, revenu, répertoire de stratégies adaptatives, estime de soi, personnalité) jouent un rôle majeur sur le sentiment de fardeau et la tolérance face aux changements dus à la maladie, voire l’entrée en institution.6 Mis à part les aides extérieures et le support social, c’est avant tout les aides cognitives, à savoir la capacité de l’aidant à modifier sa perception de la situation, qui lui sont utiles. L’ancrage culturel et spirituel, le sens attribué aux soins informels permettent aussi à certains proches de réduire le fardeau psychologique.
La démence ne défie pas seulement la relation aidant/aidé, elle est aussi susceptible de marquer de son empreinte le fonctionnement d’une famille toute entière. En effet, elle survient dans un tissu relationnel unique qu’elle va influencer et qui va à son tour avoir un impact sur l’évolution du patient et l’adaptation du groupe familial aux troubles. La maladie impose une nouvelle définition des relations et des rôles de chacun. Le clinicien observe souvent, en début de DMA, une attitude caractérisée par la banalisation et le déni des difficultés de leur membre malade. Le risque de surstimulation du patient est alors élevé avec, comme conséquence, le développement de SCPD sous forme de réactions d’angoisse, d’agitation ou d’apathie. La banalisation peut céder le pas à une attitude de surprotection au fur et à mesure que la dépendance du malade s’accroît. Les proches osent difficilement accorder son autonomie au patient et risquent de l’infantiliser. Le parcours des aidants passe par le deuil du passé, mais aussi de certains projets de retraite qui ne sont plus réalisables, il est traversé par la question du «trop» et du «trop peu» (Dois-je le laisser encore faire seul ou faut-il m’imposer ? Est-ce le moment d’augmenter l’aide professionnelle ou est-ce trop tôt ?). Aux stades plus avancés, lorsque l’institutionnalisation devient inévitable, les familles doivent lutter contre les sentiments de culpabilité liés à une représentation d’abandon, ils sont confrontés à la séparation, parfois à un sentiment d’échec. Leurs repères changent. Ils perdent de vue les intervenants du domicile et doivent investir une nouvelle équipe, apprendre à cohabiter avec le monde institutionnel. Bien que le placement soulage habituellement les proches, ses effets sont complexes et l’amélioration escomptée du bien-être ne s’observe pas toujours.
Intégration des proches au processus de soin et leur accompagnement
La prise en charge des patients déments est multimodale et intègre trois niveaux d’intervention :
-
l’action sur le processus pathologique cérébral ou les SCPD avec les moyens thérapeutiques primaires ;
-
le suivi du patient prenant en compte ce qui le caractérise, le rend unique. Centré sur une approche individuelle et empathique, il inclut la possibilité d’une prise en charge cognitive et psychodynamique individualisée ;
-
la prise en compte de l’entourage et du contexte dans lequel le patient évolue (réseaux primaire et professionnel). Ce troisième niveau considère le patient, son écosystème et les interactions qui s’y développent.
Le travail avec les familles nécessite une bonne définition des rôles de chacun. Il ne peut se développer que s’il est suffisamment pensé. Le professionnel en contact avec la famille d’un patient dément doit pouvoir se situer dans sa relation aux proches, sachant que les aidants peuvent à la fois jouer un rôle de co-informateurs, de cosoignants ou encore de copatients. La famille d’un patient dément n’est donc pas réduite à sa dimension de souffrance, mais est aussi considérée comme experte dans certains domaines (histoire de vie, anamnèse, façon d’approcher la personne). La prise en compte de l’entourage du patient dément passe donc par : 1) la reconnaissance des compétences et de la souffrance des aidants ; 2) la psychoéducation simple sous forme d’information et l’orientation (par exemple, sur le réseau de soins ou les droits à certaines prestations) et 3) la psychoéducation complexe.
Approche psychoéducative des proches
Les aidants familiaux constituent un groupe fort hétérogène. Dans l’ensemble peu conscients de leurs besoins, ils se montrent parfois réticents à recevoir de l’aide.7 Divers programmes de soutien commencent à voir le jour et font l’objet d’évaluations plus ou moins formelles. Une des rares études pionnières de ce type avait été faite à la Policlinique psychiatrique de l’âge avancé à Lausanne.8 Elle a montré que le placement dans une institution d’une personne démente s’opère avec une suite beaucoup plus favorable si l’intervention thérapeutique systémique réussit à mettre de la cohérence dans l’attitude du système familial. Par ailleurs, le délai du placement dans un EMS peut être repoussé lorsqu’on prend en charge la famille du dément.9 Des études plus récentes comprenant des méta-analyses sur les interventions psychosociales vont dans le même sens10,11 bien que toutes les études montrent des bénéfices pour certains types d’interventions seulement.12,13 Dans l’ensemble, on peut affirmer l’importance de la «prise en charge» des familles par des professionnels de la santé mentale.
Au sein d’une consultation spécialisée comme celle de Lausanne, l’entourage doit être intégré au processus d’investigation, le patient étant expressément accompagné d’une personne significative. Les investigateurs qui recueillent les données hétéro-anamnestiques doivent être attentifs aux difficultés rencontrées par l’entourage et pratiquer le dépistage des besoins psychoéducatifs. L’indication à la psychoéducation se discute en colloque de synthèse et la proposition d’une intervention plus spécifiquement ciblée sur l’entourage se fait lors de l’entretien de restitution des résultats des investigations, de l’annonce du diagnostic et des propositions de prise en charge. Il inclut patient et proches après l’obtention de leurs accords, et doit être vu comme un acte thérapeutique requérant des compétences techniques particulières.14
L’intervention psychoéducative peut se limiter à cet unique entretien si la famille estime avoir reçu les informations nécessaires ici et maintenant. Quand la demande d’un suivi plus spécifique se présente, les familles peuvent bénéficier d’un soutien individuel ou de groupe. Dans les groupes de soutien, un ou plusieurs membres de plusieurs familles s’entraident mutuellement par l’intermédiaire d’un thérapeute de groupe. Le but est de procurer un soutien informationnel et émotionnel par la mise en commun des informations et des expériences pour mieux affronter les situations stressantes. Les interventions individuelles visent à «encadrer la fonction aidante du proche», à favoriser l’alliance familiale autour du patient. Elles apportent information, formation, conseil et favorisent l’expression des sentiments. L’articulation de ces suivis individuels avec d’autres intervenants est à définir dans chaque situation.
Il est erroné de penser que les besoins psychoéducatifs sont identiques d’une famille à l’autre, voire d’un membre à l’autre à l’intérieur d’une famille. Il existe une grande variabilité entre les familles et les différents membres d’une famille quant à leurs mécanismes pour faire face aux difficultés et aux avatars de la vie. De plus, la clinique montre que, dans certaines familles, les difficultés ne sont pas simplement consécutives à l’apparition d’un patient dément au sein du système familial, mais qu’elles peuvent aussi être la conséquence d’une décompensation des dysfonctions de longue date de ces familles, décompensation secondaire à la pathologie démentielle apparaissant chez l’un d’eux. Afin de pouvoir tenir compte de ces aspects qui conditionneront les attitudes thérapeutiques envisageables, il est impératif d’analyser les patterns communicatifs et interactionnels des familles. Cela requiert des compétences spécifiques de professionnels versés dans le domaine des théories et de la pratique systémique.
Conceptuellement, et découlant de ce qui précède, la psychoéducation peut être simple ou complexe (tableau 1).
La psychoéducation simple consiste à donner des informations sur la maladie ou le réseau, mais cette approche est souvent insuffisante, notamment en présence de SCPD et lorsque l’intrus «démence» s’inscrit dans une histoire familiale vécue comme douloureuse. L’ambivalence, les conflits de loyauté, les rivalités dans la fratrie, la course à la reconnaissance, le besoin de réparation, les liens fusionnels, les vécus d’abandon mettent souvent les aidants dans des situations intenables, sources d’intenses souffrances psychologiques. Dans ces cas, il faudra aider les proches à résoudre leurs conflits intrapsychiques et leur donner des moyens pour faire face aux SCPD du patient. Cette aide psychoéducative d’inspiration psychothérapeutique se base sur des compétences éclectiques. Le cadre théorique intègre l’approche systémique (interactionnisme, patterns de communication, changements de rôle, frontières du système, loyautés et conflits), l’approche cognitivo-comportementale (notions de stress et de coping) et psychodynamique (mécanismes de défense, conflits intérieurs).
Après une première investigation, il convient de définir ou de préciser avec les proches à qui un suivi psychoéducatif est proposé : 1 ) le cadre et ses limites ; 2) les règles de confidentialité et déontologiques et 3) la responsabilité de la prise en charge.
Expérience lémanique
Signalons enfin, au vu de ce qui précède, et fort d’une expérience déjà longue au Service universitaire de psychiatrie de l’âge avancé (SUPAA), qu’un projet lémanique de prise en charge psychoéducative (PrIS-M)a a été élaboré entre le SUPAA et le département de réhabilitation et gériatrie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) avec le soutien de la Fondation Leenaards. La psychoéducation est offerte en ambulatoire et en hospitalier pour les proches de nos patients. Ce projet est basé sur le constat que les prises en charge des familles entourant un patient dément sont utiles, et la conviction que, pour être utiles, ces prises en charge doivent tenir compte : 1 ) des SCPD ; 2) des caractéristiques prémorbides du patient et du carer et 3) du fait que chaque famille ou couple se caractérise par des interactions spécifiques.
Conclusion
Les aidants naturels sont primordiaux dans la prise en charge des patients déments. Ils peuvent eux-mêmes être vulnérables et ont souvent besoin d’aide sous forme d’information, de conseil et de soutien, de façon répétée compte tenu de l’évolution progressive de la plupart des démences. Cette approche psychoéducative peut être complexe et nécessiter des compétences spécifiques de
Implications pratiques
> Les démences sont des pathologies collectives ; en d’autres termes, elles touchent toujours directement ou indirectement une ou plusieurs personnes proches du patient atteint
> Les conséquences sur les proches sont fréquemment néfastes et les déterminants de ses conséquences multiples nécessitent une investigation soigneuse
> Les proches ont souvent besoin d’aide sous forme d’information, de conseil et de soutien psychologique